NIÑOS CON BRUGADA

NIÑOS CON BRUGADA

Postby marta » Fri May 28, 2010 8:58 pm

HOLA SOY NUEVA EN EL FORO Y ESTOY MUY INTERESADA EN EL TEMA, MI MARIDO Y MI HIJA LO TIENEN DIAGNOSTICADO, ¿HAY ALGUIEN CON NIÑOS DE 13 AÑOS DIAGNOSTICADOS?

UN SALUDO
marta
 
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Re: NIÑOS CON BRUGADA

Postby fnmartinez » Mon May 31, 2010 4:57 pm

No se cuantos habra en espaniol, pero en el foro en ingles hay varios. Cualquier cosa preguntame y te puedo contestar en base a lo que lei ahi...
fnmartinez
 
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Re: NIÑOS CON BRUGADA

Postby Laura » Sun Oct 03, 2010 6:11 am

Hola Marta,

MI nombre es Laura. Mi marido tiene brugada y un desfibrilador desde hace ya 3 anos. Tengo dos hijos, no se si ellos tienen o no Brugada.
Hemos viajado a Barcelona para hacer los analisis geneticos, pero el resultado no dio nada que nos sirva para poder componer un mapa genetico.
Como se lo diagnosticaron a tu hija?

Espero tu respuesta, Gracias
Laura
 
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Re: NIÑOS CON BRUGADA

Postby pjsanz » Fri Nov 12, 2010 11:36 am

Hola, antes de nada dar las gracias a todos los mails que han conseguido tranquilizarme un poquito. Mi caso es el contrario a muchos, mi hija que ahora tiene 6 añitos es la que tiene el sindrome de Brugada. Tuvo unas arritmias hace 2 años y al hacerle el electro se lo diagnosticaron. Estabamos entonces en Madrid y el medico alli dijo de esperar para hacer las pruebas y que no era 100% seguro de que tuviera la enfermedad. A dia de hoy vivimos en Bruselas, y con la suerte de que aqui vive el Dr Pedro Brugada. Al que fuimos a ver. Me corrobora que la niña tiene el SB y que hay que hacerle pruebas geneticas y electrofisiologico, y que a nosotros, los padres nos haran la prueba con ajmalina y segun resultado la prueba electro fisiologico.
Estoy con miedo por la prueba a mi niña y por si uno de los dos lo tenemos, ya que tenemos otro niño de 4 años y significaria que podria tenerlo tb. La verdad es que voy sabiendo que estoy en las mejores manos, pero imagino que debe pasar un tiempo hasta que lo asimile y sobre todo a que pase la prueba en semana y media.
Gracias a javsmile por su email sobre su experiencia con Brugada, la verdad es que me tranquilizo.
Un saludo a todos, Pilar
pjsanz
 
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Re: NIÑOS CON BRUGADA

Postby jcsaz » Mon May 02, 2011 11:01 am

Hola pilar,

Me llamo Juan Carlos del Saz soy el padre de Carla nuestra única hija que falleció el 18 de Marzo del 2011, somos una familia humilde yo trabajo en Correos y Cristina tuvo problemas en el trabajo al quedarse embarazada y la despidieron desde entonces dedico toda su vida al cuidado de Carla. La muerte de sus padres en accidente de trafico cuando tenia 13 años, la marco y su niña era toda su ilusión.

Todo transcurría el día anterior de manera normal aunque acusaba un leve catarro que fue diagnosticada por el médico de cabecera, esa noche acuso algo de fiebre que con un antitermico se normalizo, sin embargo a la mañana siguiente cuando la fui a despertar para ir al "tole" como ella decía me la encontré muerta.

En primera instancia han diagnosticado muerte súbita, sin embargo actualmente están analizando la causa de muerte en una unidad especial del Ramón y Cajal, no dejamos de pensar en la posibilidad de que tuviera algo congénito, pues un mes antes tuvo un desmayo mientras estábamos comiendo, empezó hacer cosa raras con la boca, se pusieron los ojos en blanco y cuando la cogí se me desmayo, acudimos al ambulatorio que esta cerca de casa y allí la reanimarón, nos dijeron que la trasladaramos urgentemente al hospital, sin embargo allí no le realizaron ninguna prueba de corazón, determinado que fue un ataque febrir.

Como podrá pensar, nosotros no dejamos de pensar en lo que podríamos haber echo para evitar su muerte, sin embargo no dejamos de pensar que pudiera tener algo que no diagnosticaron los médicos, cuando leo vuestra pagina pienso que aún podríamos estar a tiempo de descubrir lo que le paso y si de algún modo pudiera servir su muerte para ayudar a otros niños, ésta, no pasaría como una más.

Me gustaría en lo posible si fuera posible me contestarais a este correo, y si aún es posible conctatar con los forense que están analizando las pruebas recogidas para que pudierais determinar si existe alguna relación con lo ocurrido. A nosotros nos serviría de consuelo el saber que si esto si hubiera podido evitar, que su muerte no le pueda ocurrir a otros niños.

Un abrazo de una familia que añora mucho a su niña.
jcsaz
 
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Re: NIÑOS CON BRUGADA

Postby alecardozo » Tue Aug 23, 2011 2:41 pm

Hola a todos:

Soy Alejandra de Montevideo, Uruguay
Tengo un hijo de 9 años, Patricio, hace 3 años sintió puntadas en el pecho sin razón aparente, ya que le venían estando quieto y comenzó a tener palpitaciones
Lo llevé al pediatra y le mandó unos estudios.
En el ECG se vió claramente el patrón, le diagnosticaron SB tipo 1 y a partir de ese momento nunca mas pudimos volver a la vida normal!!!
Muchas veces pienso que hubiera preferido no saberlo nunca, para no vivir con esta angustia e impotencia, pero al leer el post del papa de Carla, cambié de parecer, y en verdad tengo que estar agradecida de saberlo.
Aquí en Uruguay lo atiende el Dr. Alejandro Cuestas, quien consultó el caso con el Dr. Joseph Brugada y decidieron no hacer nada por el momento ya que mi niño es asintomático y no hay antecedentes familiares.
En este tiempo he aprendido a vivir con esto, pero en verdad caigo muchas veces y mas de una vez me cuestioné si no necesitaré ayuda para superarlo. Es muy duro darle un beso por la noche y nunca puedo evitar pensar que puede pasar lo peor. Soy na persona muy positiva, pero no puedo evitar pensarlo, ese miedo vive conmigo

Gracias saludos a todos y ánimo!!!
Mi mail es alecardo@gmail.com
alecardozo
 
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