Tengo Sindrome de Brugada y poca información!

Tengo Sindrome de Brugada y poca información!

Postby Mikel » Sun Dec 06, 2009 6:41 pm

Buenas tardes a todos.

Os explicaré un poquito mi caso, para ver si me dais algún consejo y/o esperanza (javsmile, ya que tu también eres de Barcelona y explicaste tu caso muy claramente, me gustaría saber, si me puedes orientar un poco)


Tengo 40 años, soy de Barcelona y me diagnosticaron de la siguiente manera.

Nunca he tenido problemas de corazon, solamente algun extrasistole, por temas de ansiedad.

Hace poca más de medio año, en un reconocimiento de salud anual de la empresa donde trabajo, me diagnostican un bloqueo incompleto de rama derecha. Leí algo sobre ello y no me preocupo mucho.
Igualmente, mostre este resultado al medico de cabezera me comento que no sería nada, pero ante mi insistencia, me dio cita con el cardiólogo.

Me hice un electro, con total tranquilidad, se lo entregué al Cardiólogo, y cuando ví el tipo de preguntas que me hizo, me asuste un poco. Has tenido mareos o desmayos?, algún familiar tuyo a muerto súbitamente a edad temprana?
Le contesté a todo negativamente. Me comentó que para más seguridad, le gusaría que me hiciera otro electro despues de que me inyectaran una substancia (flecainida).
Tardaron más de 2 meses en realizarme la prueba... Yo bastante nervioso, la verdad.

Llegó el dia de la prueba, me inyectan la flecainida, y doy positivo.
El especialista en arritmias me comenta que tengo el sindrome de brugada, pero que según él, tenía un riesgo muy bajo de eventos negativos...(muerte súbita o síncope) un 1%
Según él me harían controles periódicos, pero que no seria necesario hacerme el implante del Dai, ni tan siquiera el estudio electrofisiológico, ya que soy asintomático, no tengo parientes que hayan muerto súbitamente, y el síndrome sólo se ha descubierto después de inducirlo con flecainida.

He comentado con otros doctores, del Hospital de San Pablo, mi caso. Comentan que normalmente ellos suelen recomendar un estudio electrofisiológico...
De verdad, que me encuentro como si los doctores no supieran bien como actuar en esta enfermedad.
Mi situación ahora, es la siguiente.

Tengo visita en el Hospital de San Pablo, donde me harán un nuevo electro, una nueva visita y decidirán.


Que hacer, si dos equipos médicos tienen opiniones distintas, uno aconsejando realizar el estudio electrofisiologico y otros aconsejando que no??

Que pensais vosotros?

Saludos y muchas gracias
Mikel
 
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Re: Tengo Sindrome de Brugada y poca información!

Postby fnmartinez » Mon Dec 07, 2009 3:31 pm

Hacete el estudio electrofisiologico, no hay riesgos y te puede ayudar mucho a diagnosticarte. Yo nunca tuve desmayos, no tengo parientes con antecedentes, ni ningun antecesesor con muerte subita hasta mis bisabuelos. Estuve 6 anios en los militares, hice cualquier cantidad de ejercicios y me hicieron electros casi todos los anios (eran obligatorios en el pais donde vivia por cuestiones laborales) y nunca detectaron nada. Hace dos anios y medio hice 5 fibrilaciones ventriculares en una noche. Suerte que la ultima la hice en una sala de emergencias en un hospital que de casualidad se especializaba en arritmias y en menos de 24 horas sabian que me estaba pasando.

Ahora se que doy positivo a la fleicanamida, y tengo defectos en el gen que regula los canales de sodio. Hacete el estudio, no es definitivo pero va a ayudar a diagnosticarte mejor. Una vez que tengas todos los datos, mandaselos a Brugada para pedir una tercera opinion. Si despues de todo eso te dicen que te van a controlar y que el ICD no es necesario te podes quedar tranquilo, en realidad hay muchisima gente asintomatica, que no va a tener un ataque en su vida, y es mas probable que seas uno de esos, y que no te tengan que implantar. Pero por mas que la probabilidad de que seas un Brugada "sintomatico" sea baja, no seria bueno que te des cuenta de la peor manera.

Es tu vida, nadie esta en tu cuerpo excepto vos.
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Re: Tengo Sindrome de Brugada y poca información!

Postby Mikel » Mon Dec 07, 2009 8:37 pm

Hola, y gracias por tu rápida respuesta!

El estudio elecrofisiológico te dió positivo?
Te han implantado?


Saludos!
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Re: Tengo Sindrome de Brugada y poca información!

Postby fnmartinez » Tue Dec 08, 2009 3:00 pm

Las fibrilaciones son muy enganiosas, vos sentis que te desmayas, pero los que lo ven de afuera ven que empezas a hacer como convulsiones. De hecho durante la noche me habian tratado por epilepsia, me habian hecho una tomografia de cerebro.... Mucha idea no tenian hasta que hice el ataque con el monitor cardiaco conectado y vieron el mismo electro que esta en la pagina principal de este sitio... Los medicos miran el electro y despues te miran a vos como a Lazaro....

El EG es un estudio para ver cuan suceptible sos a hacer una fibrilacion en mi caso estaba claro que lo era con lo que no me lo hicieron.

Hice el ultimo ataque el martes a la maniana, y me dejaron en terapia intensiva cardiologica mientras me investigaban, pero en 24 hs ya me habian dicho que me implantaban y ese viernes lo recibi. El sabado a la maniana ya estaba en casa.
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Re: Tengo Sindrome de Brugada y poca información!

Postby javsmile » Mon Jan 04, 2010 10:10 am

Hola Mike, perdona por no responderte tan rapido, ya veras que este foro no se suele mover mucho.

A ver claro esta que no tengo la capacidad ni formacion para diagnosticarte y asegurarte que no pasa nada, te puedo echar un cable explicandote lo que se del tema.

a mi tabien me sorprendio que el echo de realizar el estudio electrofisiologico te encontraras con unos que dicen que si y otros que no, me sentia como que me ivan a usar de conejillo de indias.

Te aconsejaria si no estas muy tranquilo por el tema de brugada fueras al mismo clinico (Es uno de los mejores en cardiologia de españa), a mi me lo detectaron en el Valle hebron pero cuando me daban las explicaciones me quedaba la sensacion de que no tenian muchos casos y seria un conejillo de indias, asi que decidimos pasarnos al clinico,Para ello vas a tu medico de cabezera y le comentas que te han diagnosticado Brugada y que el Dr. Brugada esta en el Clinico, te hace el volante seguro. luego te das cuenta que realmente es poco tiempo el que ha pasado desde que lo descubrieron y es un poco complicado sacar cosas en claro ya que es una canalopatia genetica, y no estan descubiertos todas las mutaciones de los genes que influyen en todos los tipos de brugada. tambien comentarte un poco las estadisticas que supongo son lo que mejor entendemos, en una de las visitas que hice con Josep Brugada me comento que de todos los DAIS que colocan para solucionar el brugada el 60% no lo utilizan en la vida, el 40% tienen como mínimo un sincope, y de ese 40% el 3% tienen tormentas, que es lo que le paso a fnmartinez mas de 2 sincopes en menos de 1 hora.

Si has dado positivo en el test de Fleca, lo mejor es que te hagas un estudio, si das postivo seguramente te pondran un DAI cosa que a dia de hoy ni me entero de que lo tengo, este día 15 hará 3 meses desde que me operaron.

Bueno te paso mi mail si quieres que hablemos mas seguidamente del tema. javsmile@hotmail.com

Un saludo y Feliz año nuevo!!
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