¿Deben ponerme un desfibrilador?

¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby jreche » Mon Aug 24, 2009 9:25 am

A mí me diagnosticaron SB en 2004 en una revisión rutinaria (tenía entonces 39 años). Tengo el electrocardiograma característico. Soy asíntomático y no tengo precedentes familiares de muerte súbita.
Intentaron inducirme una arritmia; y no fue posible. Por este motivo y porque soy asintomático, los médicos decidieron no ponerme un desfibrilador. Desde entonces, anualmente me hacen una revisión (consistente en un elecrocardiograma, sin ningún tipo de medicamento). Las revisiones confirman el ECG característico. Continúo sin haber tenido desvanecimientos.
En una ocasión me hicieron una prueba de 24 horas y el ECG no mostró nada anormal.
Supongo que me están haciendo lo correcto; pero teniendo en cuenta las características de la enfermedad, a veces, tengo dudas. ¿Puede alguien decirme si se me está haciendo lo adecuado y no se me debe instalar un desfibrilador?

Gracias de antemano

Javier
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby Sandro » Mon Aug 24, 2009 2:59 pm

Hola Javier:
Cuando decís intentaron inducirme una arritmia te referís al Estudio Electrofisiológico verdad?
A mi lo que me habían dicho era que si me daba negativo como en tu caso habría que repetirlo cada 5 anios,asi que seguí las indicaciones de los medicos.
Tené en cuenta lo de los desmayos y en nuestro caso nos aconsejaron de tener fiebre alta (>38,5) por un cuadro febril,etc. darse una vuelta por una guardia y sacarse un electro.
En el EEF tengo etendido que te prueban el corazón a full y por suerte no son propenso a nada.
Pero yo en tu caso seguiría los pasos que dicen los medicos y viviría tranquilo.
Abrazo.
Sandro.
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby jreche » Tue Aug 25, 2009 4:54 pm

Efectivamente Sandro, lo que me hicieron fue un Estudio Electrofisiológico.
Estoy de acuerdo contigo en que lo mejor es estar tranquilo y seguir las recomendaciones de los médicos.
Me alegra saber que a tí te va bien con el desfibrilador. Aprovecho la ocasión para enviarte un cálido saludo.
Gracias y espero que te vaya todo muy bien.
Javier
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby Elena » Tue Aug 25, 2009 5:44 pm

Hola Javier,
a mi me diagnosticaron y me hicieron el estudio electrofisiológico en 2003 y me pusieron el desfibrilador en enero de 2004 (39 años, somos iguales), pero creo que mis síntomas eran peores que los tuyos.
He sufrido muchos síncopes desde alrededor de los 13 años y algunos han durado bastante. Nadie sabia el motivo.
Cuando me diagnosticaron el Brugada, fue por el electro que lo tengo igualito espontaneamente y siempre así. Y entonces me preguntaron si había tenido síncopes y al decirles que sí, empezaron a mover todo muy rápidamente, me hicieron el estudio electrofisiológico y también me dio positivo. Entonces, me propusieron ponerme el desfibrilador, me dijeron que lo sopesara, pero me lo recomendaron. También me quedó claro que si en mi caso era muy recomendable ponerme el desfibrilador (me dió mucho miedo comprobar como lo que yo sentía al inducirme la arritmia en la prueba, era lo mismo que yo sentía antes de un síncope), era más que necesario ponerme un marcapasos para evitar futuros síncopes con lo cual me puse el defibrilador que hasta la fecha no me ha hecho falta, pero es cierto que gracias al marcapasos que lleva, no he vuelto a desmayarme.
Creo que si los médicos te han dicho eso, por algo será, pero comprendo que el miedo no te lo quita nadie. Yo tengo 4 hijos y el Brugada es hereditario y ahora estoy con estudios genéticos y pruebas con ellos, así que de alguna manera, sigo con miedo. Cuando me tuve que decidir que hacer, le pregunté al médico: "si yo fuera su hija, que me diría" cuando me dijo que desfibrilador, no lo dudé.
Espero que tengas mucha suerte.
Elena (Sevilla)
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby jreche » Fri Aug 28, 2009 9:20 pm

Hola Elena,
Gracias por tu correo. Como os comentaba, nunca he tenido un episodio de desvanecimiento. Cuando me hicieron el EEF, teniendo en cuenta lo hereditario de la enfermedad, a mis padres les hicieron un electrocardiograma para ver si ellos aparecía el patrón característico. En el caso de mi madre, no aparecía. En el caso de mi padre, no era del todo claro. Como, por ambas partes de la familia, no había precedentes de muerte súbita y, dado que mis padres eran mayores (77 años en 2004), los médicos no estimaron oportuno someterles a un EEF. Así que tengo la duda de si la enfermedad empezó conmigo o no.
Tengo un hijo de 5 años. Desde 2006 (cuando tenía 2 años) le hacemos una revisión anual (electrocardiograma). Afortunadamente, todo sale correcto. La última revisión ha sido hace 3 días.
En el caso de tus hijos, ¿qué tipo de pruebas se les está haciendo?. Los estudios genéticos, ¿en qué consisten?.

Gracias de antemano. Celebro saber que te va bien con el desfibrilador.
Javier (Barakaldo)
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby Elena » Sun Aug 30, 2009 5:39 pm

Pues la verdad es que lo que peor llevo de esto son los niños. Cuando me descubrieron el Brugada y me dijeron que es una enfermedad hereditaria (no se en que porcentaje y casi que prefiero no saberlo) yo ya tenía a mis 4 hijos. Inmediatamente se les hicieron ECG normales, sin medicación ni prueba de esfuerzo, a los 4 y por suerte, de momento a ninguno le sale electro brugada, si que a 2 de ellos les sale bloqueo de rama derecha, cosa bastante frecuente pero también asociada al Brugada. A los 2 mayores (24 y 20 años), les han cambiado el seguimiento a 2 años, a la pequeña (9 años) a 1 año, pero tengo uno, el tercero que tiene muchos dolores precordiales (dolor fuerte en el corazón) y presíncopes (mareos sin perder el conocimiento) asociados al dolor anterior y está en seguimiento por el cardiólogo, que no estaría tan preocupado por los síntomas sino es por mi antecedente. En mi familia si ha habido muerte súbita. El cardiólogo del niño fue el que me recomendó el estudio genético porque para las siguientes pruebas, ECG con medicación, estamos hablando de un niño y hay que buscar lo menos agresivo. Me puse en contacto con la fundación y me dijeron que le remitiera el diagnóstico mio, mi ECG, prueba electrofisiológica, etc. Me contestaron diciendo que como era un brugada clarísimo me hacían el estudio con cargo a la fundación. Los resultados me los acaban de dar y me han salido de lo peor posible para un futuro estudio con los niños. Si me hubieran encontrado la alteración en el gen, después estudian a mis hijos y buscan lo mismo. Pero me ha salido un resultado de mutación desconocida con lo que no hay nada que buscar en mi familia. Y el niño cada día tiene más dolores y yo me muero de miedo. El pobre ya pregunta si cuando sea más mayor también llevará un DAI como yo. Menos mal que ve que quitando unas limitaciones físicas, yo antes hacía mucha gimnasia deportiva y ahora ya no puedo hacer tonterías, me va bien. Ahora voy a volver con él al cardiólogo y le contaré el resultado de las pruebas a ver que me dice. Además me da miedo cuando juega al fútbol, cuando hace atletismo, etc.
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby Elena » Sun Aug 30, 2009 5:41 pm

Por cierto, para el estudio genético sólo hace falta enviar muestras de sangre. Por mucho que moleste sacarla, si te dan con el resultado es estupendo.
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby jreche » Mon Aug 31, 2009 8:24 am

Gracias Elena.
Te deseo lo mejor a tí a tu familia. Un fuerte abrazo.
Javier (Barakaldo).
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby fnmartinez » Mon Aug 31, 2009 2:52 pm

[quote="Elena"]yo antes hacía mucha gimnasia deportiva y ahora ya no puedo hacer tonterías, me va bien. Ahora voy a volver con él al cardiólogo y le contaré el resultado de las pruebas a ver que me dice. Además me da miedo cuando juega al fútbol, cuando hace atletismo, etc.[/quote]

Por lo que yo se (no soy medico, pero sobre Brugada despues de 2 anios de enfermedad comienzo a entender algo), no hay una relacion causal entre el ejercicio fisico y las fibrilaciones. Incluso hablando con el Dtor Brugada cuando le hice esa pregunta, lo que me contesto fue que : "No se sabe muy bien porque los cardiologos aveces les dicen a los pacientes con Brugada que tengan limites con el deporte, porque no hay una razon medica por el momento..." Creo que lo que estaba insinuando que hay otras enfermedades del corazon que te obligan a una vida sedentaria y que los cardiologos tratan de "cubrirse", pero no se sabe en el caso de Brugada, mucho menos si tenes un ICD.

En mi caso, yo tengo el gen tipico de Brugada, pero no tengo ningun sintoma, la curva me aparece solamente cuando me hacen el test con ajmalina/procainamide. Y en realidad la enfermedad me la descubrieron cuando hice 5 fibrilaciones en una noche. Y mi electrofisologo siempre me dice que mis fibrilaciones "are really scary", meten miedo... (tuve otras despues de implantado). Pero el mismo electrofisiologo, me dio libertad para hacer ejercicio, siempre y cuando no sea buceo (si tenes un shock con la mascara puesta te podes ahogar) o deportes de contacto porque un golpe en el defibrilador puede hacer un desastre con los cables. Pero por la enfermedad en si no tengo limites.

Sigo haciendo ejercicio, en invierno hago marchas de 1 hora a -20 o -30 grados (vivo en Canada), que se puede decir es un ejercicio mas que intenso por el frio. Y ahora me estoy comenzando a entrenar para correr medias maratones (10 km), que nunca hice antes, pero como soy asmatico (agarre el asma de adulto), es un desafio para mi. Con todo eso, mi medico me dijo que no hay razon medica para que el sindrome de Brugada me detenga para hacer deporte... Y que al contrario, por mi asma todo el deporte que haga me va a hacer bien. Asi que cada vez que me inscribo en una actividad deportiva, muestro el papelito firmado por mi cardiologo que me autoriza y los libera de responsabilidades... Con lo cuidadosos que son los medicos aca si se atrevio a firmar una autorizacion asi, es porque esta bien seguro.

Puede que mi Brugada sea muy distinto al tuyo... no se, pero hablalo con tu medico, sobre todo por tu hijo, todo el deporte que haga va a fortalecer los musculos del corazon y le van a permitir si tiene la desgracia de tener el sindrome, de recuperarse mas rapidamente. Por otro lado pienso que es importante que haga una vida lo mas normal posible, los ataques tienen mucho de sicologico, el foro en ingles esta lleno de casos de gente que se deprime porque tiene Brugada, y tienen un ataque atras del otro. Los que menos ataques tienen son los que tratan de vivir lo mas normal posible. Si el siente que vive con una espada de Damocles encima, la enfermedad (si la tiene), puede tener mas posibilidades de manifestarse, esa es mi experiencia. Por otro lado teniendo el sindrome yo nunca tuve un ataque hasta los 39 anios e incluso teniendo la enfermedad puede ser su caso. Tendre una maquina implantada en el pecho, pero no estoy invalido.

En definitiva no soy medico, pero esa ha sido mi experiencia, hablalo con tu cardiologo y fijate que te dice...
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby Elena » Fri Sep 04, 2009 3:57 pm

Me explico mejor, en lo que se refiere a gimnasia deportiva, o sea ruedas laterales, palomas, fliflas, etc. o sea todas esas volteretas seguidas de pie que habras visto alguna vez, no me dejan hacerlas porque implican movimientos muy bruscos y apoyos sobre el brazo. Es verdad que el médico me dice que no haga mucho el bruto pero yo sigo compitiendo "amateur" en natación cuando puedo. En cuanto a mis hijos, es que ninguno lleva desfibrilador y como hay tantos casos de muerte súbita en el deporte...
Gracias por tus consejos.
Elena (Sevilla)
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby miguelbcn » Thu May 13, 2010 11:36 pm

Hola Javier.

Sólo era para preguntarte como estabas. Si sigues sin sintomas y si te siguen haciendo las revisiones.

Yo soy un caso casi idéntico al tuyo. Asintomático, sin familiares con muerte subita, estudio electrofisiológico negativo, etc.

Sólo quería saber como sigues y que tal lo llevas.

Saludos y gracias!
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Re: ¿Deben ponerme un desfibrilador?

Postby miguelbcn » Sun Sep 12, 2010 8:22 pm

Os quería preguntar, si alguien tiene el mail de Javier Reche. Me gustaría poder hablar con él.

Sabeis algo de él?

Saludos y gracias
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