Posible Sindrome Brugada

Posible Sindrome Brugada

Postby niniel » Tue Jan 27, 2009 3:21 pm

Buenas tardes,

Hace cosa de un mes a 1 hermana de mi padre le detectaron sindrome de brugada. Nos aconsejaron hacernos las pruebas a todos los familiares directos. Hoy por hoy 3 hermanas de mi padre (solo tiene 3) y mi abuelo tienen sindrome de brugada. Mi padre y yo estamos a la espera del test de ajmalina que nos la realizaran el 26 de febrero.

Tengo 24 años y la verdad es que estoy muy muy asustada. Leo y leo informacion pero como todo son palabras tan tecnicas que la verdad no llego a entender todo.

Es muy peligrosa la enfermedad?
niniel
 
Posts: 6
Joined: Tue Jan 27, 2009 3:15 pm

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby fnmartinez » Wed Jan 28, 2009 3:31 pm

Que decirte... Si y no...

Todo depende de cuan aguda sea. Mucha gente tiene Brugada asintomatica, que quiere decir que casi seguramente no van a tener un ataque en toda su vida. Otros como es mi caso, vivi 39 anios sin ningun sintoma, haciendo muchisimo deporte, y a los 39 tuve 5 ataques en una noche y casi no cuento el cuento. Lo importante es que te diagnostiquen para saber en que grupo estas.

El test de ajmalina va a decir si tenes la enfermedad, y despues si el primer estudio te dio positivo muy probablemente (depende de tu edad, antecedentes, si tuvistes desmayos o no) te van a hacer otro estudio para saber si podes llegar a tener ataques. Normalmente si ese segundo test te da negativo, sos asintomatica y podes estar tranquila, te van a dar un regimen de seguimiento para que te hagas estudios cada 6 meses o todos los anios e ir viendo. Pero no es para asustarse, es para ver si la enfermedad evoluciona (nunca escuche de un caso). Si el segundo estudio (se llama EPS en ingles) da positivo casi seguramente te van a poner un defibrilador implantable. Que es como un marcapasos mas grande (del tamanio de una Oreo), que vigila tu corazon y si tenes un ataque te manda un shock electrico y te salva la vida. Yo tengo uno de esos desde hace dos anios y realmente son una maravilla. Pero para todo eso falta mucho.

Primero el test de ajmalina. Probablemente tus tias y tu abuelo no pasaron por toda la serie de tests porque son gente mas grande de 45 y si nunca tuvieron ataques, probablemente a la edad que tienen ahora, no los van a tener nunca.

No te asustes, el proceso de diagnostico es largo y tener la enfermedad no es el fin del mundo, tenes que ver cuan grave es. He incluso asi, hay opciones que te salvan la vida. Agradece que estas en el camino del diagnostico. La enfermedad es grave cuando no sabes que la tenes. Cuando los medicos saben que la tenes siempre hay opciones.

Toma en cuenta que yo no soy medico, todo esto que te digo es lo que aprendi de dos anios de convivir con la enfermedad, pero es una enfermedad muy nueva, hay muchas cosas que no se saben todavia, y la opinion de tu medico es la que realmente cuenta. Lee todo lo que puedas del tema, hacete una lista de preguntas para el medico, y pregunta sin miedo. Vos tenes derecho a saber y el medico tiene la obligacion de contestarte. Y sobre todo esta tranquila. Estas en el buen camino...
fnmartinez
 
Posts: 170
Joined: Thu Jul 19, 2007 2:07 pm
Location: Toronto, Canada

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby niniel » Thu Jan 29, 2009 8:04 am

Muchisimas gracias por tu rapida respuesta :). Yo tengo 24 años y mi padre tiene 44. La verdad que aldo algo nerviosilla pero bueno... por lo menos como tu dices estoy en camino de diagnostico.

Gracias por todo.
niniel
 
Posts: 6
Joined: Tue Jan 27, 2009 3:15 pm

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby sorayita » Fri Feb 20, 2009 2:48 am

Buenas niniel, tengo a mi hijo le ordenaron el test de ajmalina, resido en Bogota Colombia y estoy conseguiendo este medicamento, tu me puedes hacer el favor de informarme donde la consiguio usted o si me puede orientar.

Deseo le vaya muy bien en su examen

gracias

SORAYA VARGAS
sory_vargas@hotmail.com
sorayita
 
Posts: 7
Joined: Wed Feb 18, 2009 1:52 am

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby niniel » Fri Feb 20, 2009 5:45 pm

Hola! a mi me haran el test de la ajmalina el jueves. Estoy un poco asustada la verdad. Ami me lo hacen en el hospital que me toca. El en hospital de GALDAKAO (españa). Por alli nose como estara para conseguirlo yo no tengo nidea de esto lo siento :(.

Por cierto una preguntita... casi todos a los que os detectaron teneis el desfibrilador implantado verdad? a mis familiares no les han implantaedo y estoy preocupada... me dijeron que no estan seguros de si es muy bueno y que tenian dudas de ponerlos...

Que opinais?
niniel
 
Posts: 6
Joined: Tue Jan 27, 2009 3:15 pm

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby fnmartinez » Fri Feb 20, 2009 6:39 pm

Hay todo un protocolo para decidir cuando una persona tiene que ser implantada o no. Normalmente incluye el test de ajmalina, pero no es el unico criterio, normalmente ademas tiene que haber antecedentes de muertes subitas en la familia, o la persona tiene que haber tenido ataques o/y tiene que dar positivo no solo el test de ajmalina sino tambien otro estudio que se llama EP, etc. Y en definitiva el que decide es el cardiologo. Porque existe algo que se llama "portadores asintomaticos de Brugada", que tienen el gen, dan positivos en el test, pero puede ser que jamas tengan ataques. Se los vigila con examenes periodicos, se estudia a la familia, pero no se los implanta hasta que no den otros sintomas que la "enfermedad" evoluciona hacia algo mas grave.

El defibrilador es muy bueno, pero nadie va a recomendarte que te lo instalen sino es absolutamente necesario. Es una capsula de titanio del tamanio de una Oreo, que tiene una minicomputadora adentro y uno o mas cables que entran en una vena y de ahi pasan por las valvulas del corazon hasta engancharse en las paredes del mismo. Tiene desde riesgos de infeccion, hasta posibilidades de defectos en la electronica. Una vez que lo tenes implantado hay estudios completos que no te pueden hacer, por ejemplo es mucho mas dificil diagnosticar ciertos canceres porque no te pueden hacer resonancias magneticas. Tenes que tener una tarjeta especial para pasar por los aeropuertos porque sonas en los arcos detectores de metales. Hay varias cosas que no podes hacer mas, como buceo, o deportes de contacto. Dependiendo el pais podes tener limitaciones para manejar. etc. Y encima de eso tenes que cambiarlo cada 10 anios porque se le acaba la bateria (con lo que hay que hacer una nueva operacion).

Muchas veces en el foro los que tenemos el defibrilador, minimizamos los riesgos y los problemas porque asi llevas mejor la vida, pero la verdad es que no es tan simple.

No me malinterpretes, en mi caso yo tuve 3 ataques en 15 minutos. Me salve de casualidad y estoy agradecido que decidieron implantarme el defibrilador, porque al anio tuve otro ataque mas, y por lo que vieron en la informacion que guarda el aparato, si no lo hubiera tenido probablemente no estaria vivo. El defibrilador es el mal menor, pero no es para alguien que realmente no lo necesite.
fnmartinez
 
Posts: 170
Joined: Thu Jul 19, 2007 2:07 pm
Location: Toronto, Canada

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby niniel » Sat Feb 21, 2009 10:29 am

Gracias por responder tan pronto, ya os contare el jueves como me ha ido la prueba. Gracias de nuevo!
niniel
 
Posts: 6
Joined: Tue Jan 27, 2009 3:15 pm

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby Elena » Mon Feb 23, 2009 8:00 pm

Hola! Soy nueva en el grupo, pero estoy diagnosticada desde 2003 y con desfibrilador desde 2004. Mi consejo es que si le han recomendado que se lo ponga por el estudio que le hayan hecho, adelante. Se alegrará y le dará confianza el tenerlo implantado, sobre todo, si ha tenido síncopes verá que cambio. Suerte en la prueba.
Elena
 
Posts: 13
Joined: Mon Feb 23, 2009 7:48 pm

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby sorayita » Sat Feb 28, 2009 12:21 am

[quote="niniel"]Gracias por responder tan pronto, ya os contare el jueves como me ha ido la prueba. Gracias de nuevo![/quote]
hola niniel como te fue en tu exaMEn Dios quiera que todo bien.

A mi hijo si se lo hacen el Miercoles ya se pudo conseguir la medicina Ajmalina la enviaron de Paris, de verdad que tambien estoy muy nerviosa pero tengo la confianza que Dios estara alli para ayudar a los medicos.

Pues como les comente hace 1 y 8 meses perdi a mi hijo mayor de un infarto creo que lo que llaman muerte subita, por eso el examen a mi hijo

me cuentas

gracias

soraya
sorayita
 
Posts: 7
Joined: Wed Feb 18, 2009 1:52 am

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby niniel » Tue Mar 03, 2009 1:12 pm

Hola! pues he estando con anginas y no me han podido hacer la prueba! pero me lo hacen este mismo jueves dia 5 a las 9 de la mañana. Quetal tu hijo? espero que haya salido todo bien :) seguro que si! ya os contare como va lo mio.

Un beso y animo!
niniel
 
Posts: 6
Joined: Tue Jan 27, 2009 3:15 pm

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby sorayita » Wed Mar 04, 2009 12:58 am

hola mañana se lo van hacer tendre que estar en la clinica a las 7 30 pero estoy muy nerviosa, pero confio en Dios que todo saldra muy bien.

te contare te deseo te vaya excelente.

un abrazo

soraya
sorayita
 
Posts: 7
Joined: Wed Feb 18, 2009 1:52 am

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby niniel » Thu Mar 05, 2009 3:07 pm

Hola! ya me han echo la prueba!! en vez de con ajmalina me la han echo con flecainida. Ha dado negativo :) ahora ya estoy tranquila!

Soraya quetal tu niño? espero que todo haya salido bien :) un abrazo!!

Garazi
niniel
 
Posts: 6
Joined: Tue Jan 27, 2009 3:15 pm

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby fnmartinez » Fri Mar 06, 2009 10:45 pm

sorayita, alguna novedad con el test de tu hijo? Mantenenos informados...
fnmartinez
 
Posts: 170
Joined: Thu Jul 19, 2007 2:07 pm
Location: Toronto, Canada

Re: Posible Sindrome Brugada

Postby sorayita » Sat Mar 21, 2009 2:36 am

Buenas noches

Mi hijo gracias a Dios salio negativo, pero el medico le ordeno un examen que no se hace en Colombia, y el geneticos RNM y lo remitio con el Dr. Carlos a Morillo en Hamilton, pues mi hijo esta solicitando la visa de Estudiante , para ver si es posible estudiar alla.

Bueno niniel te felicito porque todo te salio muy bien alla.

Estaremos en contacto

un abrazo

soraya
sorayita
 
Posts: 7
Joined: Wed Feb 18, 2009 1:52 am


Return to Grupo De Soporte En Español

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron