preocupados

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Postby rcasado » Sun May 25, 2008 8:31 pm

Hola a todos, no sabes la alegría que me da haberlos encontrado ya que como todos, cuando nos hablan del síndrome, nos surgen mil preguntas, a mi marido le diagnosticaron el SB, en un reconocimiento medico, el no ha tenido síntomas, ni arritmias, ni perdidas de conciencia, tampoco antecedentes familiares. Así que todo esto está siendo muy complicado, el cardiólogo nos sugirió efectuarle pruebas, hemos entendido que estimularán el corazón para ver si se desencadena una arritmia. Por lo que he leído en el foro ¿será con algunos fármacos? El nos comento que pondría un catete desde la pierna hasta el corazón, alguien sabes si, ¿estás pruebas pueden resultar negativas? ¿Puede darse ese caso? El tiene 42 años, al parecer estamos en una complicada y muy asustados.
Muchas gracias a todos
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Re: preocupados

Postby fnmartinez » Tue May 27, 2008 2:57 pm

Yo escuche de esa prueba del cateter pero no se exactamente en casos se hace, pero me parece que no es la manera en que se diagnostica la enfermedad en Canada, USA, Inglaterra y Australia. Por lo que veo en el foro en ingles y por mi experiencia (yo vivo en Canada), el diagnostico es un electrocardiograma durante el cual te dan una sustancia que puede ser ajmalina o procainamide y eso provoca un tipo particular de arritmia que es caracteristica del Brugada. Despues si ese test te da positivo, te hacen un test genetico que te confirma la enfermedad. El problema es que ninguna de las dos sustancias es facil de conseguir (no se de donde escribis pero en Argentina se que no se consigue), y el test genetico no hay muchos lugares en el mundo que lo hagan. A un caso de Argentina que conozco le hicieron el test con el cateter y le diagnosticaron Brugada asi.

El Brugada es complicado si tenes un ataque, pero si él es asintomatico y nunca tuvo desmayos ni nada, probablemente es muy leve asi que no hay que enroscarse demasiando. Brugada no es cancer. Que se haga todos los estudios necesarios porque es importante para el y para los hijos que tengan o planeen tener. Espera el diagnostico del medico y despues el te va a decir como sigue la cosa.
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Re: preocupados

Postby Laura » Wed May 28, 2008 11:59 am

HOLA!
Te cuento que mi marido tiene Brugada y desde hace un ano que lleva implantado el desfibrilador.
El estudio aqui, en Israel, se llama EPS. Mi marido ha pasado por varios. Basicamente, se coloca un cateter en la ingle con una sonda que llega al corazon mediante la cual envian diferentes tipos de electricidades. Con el estudio se trata de ver cuan sensible es el corazon y que tipo de reacciones tiene. Es la manera mas concreta de determinar la enfermedad. En el caso de mi marido le detectaron Brugada, sin antecedentes, sin sintomas ni malestar. Solo un EKG que dio con la variante del patron de la enfermedad. Tambien se realizo la prueba de Tambocortes, liquido en sangre que mediante un EKG muestra lla arritmia en su pico mas alto. El EPS nos asusto mucho al principio. Mi marido hizo un paro cardiaco al instante de comenzar el estudio. Si el estudio lo realiza un buen medico, no deberia ser peligroso.
Suerte y preguntame lo que necesites.

Mi email lauro@013.net

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Re: preocupados

Postby rcasado » Wed May 28, 2008 6:05 pm

Hola fmartinez, muchas gracias por responder, nosotros vivimos en España, por lo que entiendo existen 2 maneras para confirmar el síndrome una la que mencionas (un electrocardiograma durante el cual te dan una sustancia que puede ser ajmalina o procainamide y eso provoca un tipo particular de arritmia que es característica del Brugada) y la prueba del catéter, preguntaré al médico de que depende que hagan una u otra prueba, pero tienes razón esperaremos a tener el diagnostico , pero falta aun un mes y la incertidumbre es terrible, nuevamente mil gracias por responder ya iré contando nuestro desarrollo, que espero que como a mi este foro me pueda dar ánimo y tranquilidad, tu frase de “brugada no es cáncer” la tendré presente en aquellos momentos de intranquilidad GRACIAS.
Saludos sandi
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Re: preocupados

Postby rcasado » Wed May 28, 2008 6:14 pm

[quote="Laura"]HOLA!
Te cuento que mi marido tiene Brugada y desde hace un ano que lleva implantado el desfibrilador.
El estudio aqui, en Israel, se llama EPS. Mi marido ha pasado por varios. Basicamente, se coloca un cateter en la ingle con una sonda que llega al corazon mediante la cual envian diferentes tipos de electricidades. Con el estudio se trata de ver cuan sensible es el corazon y que tipo de reacciones tiene. Es la manera mas concreta de determinar la enfermedad. En el caso de mi marido le detectaron Brugada, sin antecedentes, sin sintomas ni malestar. Solo un EKG que dio con la variante del patron de la enfermedad. Tambien se realizo la prueba de Tambocortes, liquido en sangre que mediante un EKG muestra lla arritmia en su pico mas alto. El EPS nos asusto mucho al principio. Mi marido hizo un paro cardiaco al instante de comenzar el estudio. Si el estudio lo realiza un buen medico, no deberia ser peligroso.
Suerte y preguntame lo que necesites.

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Laura[/quote]
Hola Laura, gracias por tu respuesta, al parecer estamos pasando por un caso parecido al de ustedes, nosotros estamos en España, y la prueba que pasará mi marido será la del catéter, nos cito el médico a finales de junio y nos dijo que llegáramos por la tarde y a la mañana siguiente saldríamos ya con los resultados; de cualquier manera queremos ver una segunda opinión, tal vez estaremos más tranquilos si le realizan otro electrocardiograma.

Por lo que he leído tu marido desde hace un año lo lleva implantado, y por lo gente de foro se lee que después realizas tu vida normalmente, ¿verdad? tal vez la preocupación son todas estas pruebas del inicio y claro la noticia que cuando no has tenido ningún problema te lo diagnostiquen. Laura muchas gracias, la prueba EPS, nos tiene muy intranquilos gracias por compartir su experiencia

Saludos Sandi
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Re: preocupados

Postby FRANCISCO » Wed Jun 04, 2008 1:42 pm

Hola, mi nombre es Francisco tengo 45 años y soy de Barcelona, tengo, o mejor dicho, me detectaron el síndrome de brugada hace unos 5 años cuando me hicieron un electro-cardiograma. Salió lo suficientemente alterado como para pensar seriamente que era un brugada seguro. Después de hablar con el equipo de Brugada, se determinó que debía hacerme directamente un Estudio Electrofisiológico en el Clínico de Barcelona. En él, intentaron inducirme por tres veces una arritmia y comprobar como reaccionaba el corazón. Por suerte, no se produjo ninguna inducción en los tres intentos y decidieron entonces que tenía el riesgo bajo de padecer la muerte súbita, pero que por muy bajo que pueda ser el riesgo, teniendo éste síndrome estás dentro del grupo de riesgo de esta muerte súbita. Decidieron no ponerme el desfibrilador de momento a la espera de futuras pruebas. Esto ya hace 4 años de ello, y en noviembre de 2007 me volvieron a hacer de nuevo el estudio electrofisiológico saliendo de nuevo el riesgo bajo al no haber ninguna induccíon que provocara arritmia al corazón. Esta prueba me la tengo que hacer cada tres años y de momento estoy yendo al brugada cada seis meses para controlarme y hacerme un electrocardiograma. Bien, además, mis dos hijas de 18 y 16 años respectivamente se hicieron hace unos meses la prueba de la flecainida dando como resultado positivo, o sea, que ellas también padecen este síndrome y dentro de unos meses se han de hacer el estudio elctrofisiológico para ver en que estado de riesgo están ellas. Me duele mucho que ellas también padezcan este sindrome, pero la vida es así y en lugar de dejarles en herencia dinero, les dejo este síndrome. Mis dos hermanas, mayores que yo, se hicieron un electro y salieron bien pero también deberían hacerse el test de la flecainida por si acaso, pero ellas no quieren por miedo a saber el resultado. Quiero decirte que estés tranquila, dentro de lo que se puede estar con una cosa así, pero debemos convivir con este problema y pensar que hay otros con otros problemas peores.
Mucho ánimo y si necesitas cualquier cosa de mí referente al tema, ya sabes, no dudes en comentarlo.
Saludos a todos los sindromebrugadanianos del mundo.
Francisco
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Re: preocupados

Postby dsaraj » Sun Sep 28, 2008 1:40 pm

Hola a todos,
Por los que estan buscando en Argentina, tengo entendido que ya hay ajmalina en el Hospital Fleni de Belgrano justamente para realizar esta prueba. Nosotros la hicimos a nuestro hijo hace año y medio, y salió positivo, o sea que tiene SB. Ademas, como explica Francisco arriba, a continuación le intentaran inducir un paro tres veces y su corazon aguantó sin problemas. !Lo que no sabía es que esta prueba se tiene que repetir! Mi hijo es asintomatico, ahora tiene ocho años y no ha tenido ningun problema hasta el momento. La prueba honestamente fue mucho mas agresivo fisicamente de lo que me imaginaba y no tenemos ningunas ganas de repetirlo. Incluso otros electrofisiologos de EEUU me han hablado de que claramente no le tenia que haber hecho esta prueba. Sabemos si que tiene SB, pero nadie aconseja instalarle un defibrillador si no hay sintomas, y mas que vigilancia que otros caminos hay? Claro, otros dicen que el primer sintoma puede ser la muerte asi que no sabes nunca que consejo seguir. Tambien compramos un Phillips Heartstart (defibrillador externo portatil) para tener en casa y para llevar con nosotros cuando viajamos o cuando estamos en zonas donde no llegaria una ambulacia rapidamente. Esto a mi como madre me ha hecho sentir un poco menos impotente y un poco mas preparada. Mi esperanza es que pase el resto de su vida asi, sin sintomas, como seguramente pasa mucha gente que vive con SB, pero siempre estar atenta a los nuevos desarrollos tanto en él mientras crece, como tambien en el mundo de la investigación sobre SB.
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Re: preocupados

Postby fnmartinez » Mon Sep 29, 2008 2:37 pm

Mira hay un monton de pruebas posibles, por lo que veo no hay un criterio unico de que hacer y depende muchisimo de cada caso, del pais y del medico...

En mi caso yo tuve los ataques, en la sala de emergencia tuvieron el buen tino de conectarme a un electrocardiografo y pudieron registrar todo el ataque. Y despues de todo eso y de hacerme un test con Procainamide (es como la Ajmalina, pero se elimina en sangre mucho mas lento con lo que se usa cuando queres hacer el estudio ya ), que dio positivo me diagnosticaron Brugada y despues me implantaron. Entre con un desmayo un martes a la madrugada al Hospital y sali el sabado a la maniana con el ICD...

Nunca mas hablaron de hacer otro estudio, pero estoy en Canada, tuve la suerte de que me viera Brugada para confirmar el diagnostico y aca te tratan de hacer lo minimo indispensable y que desocupes la cama lo mas rapido posible. TODA la salud es estatal (con lo bueno y lo malo que tiene), y cuanto menos te hagan mas barato salis.

Nunca me hicieron un EPS. Mi hermano y mis sobrinos viven en La Plata, es bueno saber que se hay Ajmalina en la Argentina, porque en ese caso se podrian hacer el test de Ajamalina, pero su electro-fisiologo nunca les comento nada de hacer un EPS. El trabaja en el Hospital Italiano en La Plata y conoce bastante de Brugada, de hecho trata algunos pacientes del interior de la pcia de Buenos Aires, si queres una segunda opinion quiza sea lo mejor. La otra posibilidad que tenes es mandarle los papeles a Brugada directamente y comentarle tu inquietud. El no creo que te vaya a recomendar nada especifico, pero seguro que te puede recomendar que consultes una segunda opinion en Argentina si ve algo que no le gusta... El dtor Brugada es muy amable y siempre esta dispuesto a escuchar nuevos casos.

Espero que te sirva, incluso si vos y tu marido quieren charlar (aca tenemos asociaciones de pacientes con defibriladores, como para hacer terapia grupal que siempre viene bien), podemos arreglar hablar por TE.

Saludos
Fernando
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Re: preocupados

Postby juanm » Sun Nov 16, 2008 9:16 pm

Hola, mi nombre es Juan, vivo en Lima, tengo 34 anhos, hace 2 meses tuve una fibrilacion auricular ( sin ningun sintoma previo ), revertida 12 horas despues con propafenona, la cual me causo una arritmia auricular leve; hace un mes, en uno de lo tantos ECG que me tomaron, mi arritmiologa observo una ligera diferencia con lo cual ella sospecha que tengo el SB. El problema radica en que mi arritmiologa es la Dra. que firma mi licencia medica para poder volar ( soy piloto de linea aerea ), asi que mientras no me haga la prueba con Ajmalina, y no se descarte al 110%, que no tengo el SB, no podre trabajar por obvias razones, con las cuales estoy de acuerdo.

Alguien sabe donde podria conseguir la Ajmalina, tengo entendido que es en el Hospital Fleni de Belgrano?

Muchisimas gracias y mucha suerte a todos, atentamente,

Juan.
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Re: preocupados

Postby fnmartinez » Mon Nov 17, 2008 3:36 pm

Eso lei para Buenos Aires. De Lima nunca escuche nada... Igualmente en tu caso, mandale si queres el electrocardiograma a Brugada como para tener una segunda opinion... Pero en mi caso, y en la mayoria de los casos que escuche el Sindrome de Brugada causa defibrilaciones ventriculares, no auriculares. Si tenes un Brugada que se nota en un electrocardiograma el medico tiene que ver una curva caracteristica. Lo que hace la ajmlina (y el procainamide), es hacer que esa curva sea visible en los pacientes asintomaticos.

El EPS hace un mapeo de las corrientes electricas en el corazon, es bastante mas intrusivo, porque te tienen que poner un cateter hasta el corazon, y si tenes un Brugada importante te pueden hacer generar un ataque. Generalmente se usa para saber si el Brugada de una persona es lo suficientemente importante como para ponerle un defibrilador. Aveces he visto que a la gente le hacen el EPS directamente sin pasar por el test de ajmalina sobre todo cuando no tienen a mano las drogas (conozco un caso de Argentina asi...).

Espero que esto te aclare un poco el panorama...
fnmartinez
 
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Re: preocupados

Postby juanm » Mon Nov 17, 2008 4:26 pm

Si , muchas gracias, ya le envie los ECG al Dr. Brugada, el no observa ninguna anomalia, pero aun asi la Dra. que me firma la licencia medica para poder trabajar, tiene una leve sospecha y para poder levantarla, necesitamos que me hagan el descarte con ajmalina, mientras tanto no puedo volar.

Saludos,

Juan.
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Re: preocupados

Postby Laura » Mon Oct 12, 2009 6:17 am

[quote="rcasado"][quote="Laura"]HOLA!
Te cuento que mi marido tiene Brugada y desde hace un ano que lleva implantado el desfibrilador.
El estudio aqui, en Israel, se llama EPS. Mi marido ha pasado por varios. Basicamente, se coloca un cateter en la ingle con una sonda que llega al corazon mediante la cual envian diferentes tipos de electricidades. Con el estudio se trata de ver cuan sensible es el corazon y que tipo de reacciones tiene. Es la manera mas concreta de determinar la enfermedad. En el caso de mi marido le detectaron Brugada, sin antecedentes, sin sintomas ni malestar. Solo un EKG que dio con la variante del patron de la enfermedad. Tambien se realizo la prueba de Tambocortes, liquido en sangre que mediante un EKG muestra lla arritmia en su pico mas alto. El EPS nos asusto mucho al principio. Mi marido hizo un paro cardiaco al instante de comenzar el estudio. Si el estudio lo realiza un buen medico, no deberia ser peligroso.
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Laura[/quote]
Hola Laura, gracias por tu respuesta, al parecer estamos pasando por un caso parecido al de ustedes, nosotros estamos en España, y la prueba que pasará mi marido será la del catéter, nos cito el médico a finales de junio y nos dijo que llegáramos por la tarde y a la mañana siguiente saldríamos ya con los resultados; de cualquier manera queremos ver una segunda opinión, tal vez estaremos más tranquilos si le realizan otro electrocardiograma.

Por lo que he leído tu marido desde hace un año lo lleva implantado, y por lo gente de foro se lee que después realizas tu vida normalmente, ¿verdad? tal vez la preocupación son todas estas pruebas del inicio y claro la noticia que cuando no has tenido ningún problema te lo diagnostiquen. Laura muchas gracias, la prueba EPS, nos tiene muy intranquilos gracias por compartir su experiencia

Saludos Sandi[/quote]


Hola Sandi!

Queria saber como siguen? Suerte, Laura
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hola

Postby lecynthia » Tue Jun 19, 2012 12:45 pm

tengo un ekg compatible con brugada y no me ha vvuelto a salir en otro, quisiera saber en q clinica hacen el test de estimulacion farmacologica con flecainamida, o procainamida, ya q no deseo hacerme el electrofisiologico... vivo en madrid!
ayudadme por favor!
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