repetidos choques con el desfibrilador

repetidos choques con el desfibrilador

Postby MYRIAM DE ARGENTINA » Sun Apr 13, 2008 5:50 pm

Hola a todos, soy Myriam de Argentina mi marido esta implantado desde hace tres años con un desfibrilador, la enfermedad se descubre despues de haber tenido un sincope, en la familia de el nadie tiene esa enfermedad el es el único, despues de diagnosticar que tiene Sindrome de Brugada lo implantan y tiene desde ese momento muchos "choques" asi le dicen los medicos aca cada vez que el desfibrilador funciona, tanto es que hay que internarlo lo último fue esta semana desde el 7 de abril hasta el 10 de abril un choque por dia y el jueves 10 tuvo mas de diez, y tambien paso lo mismo en marzo y en meses anteriores hoy 13 de abril le dieron el alta, para nosotros no es una vida normal. el no puede trabajar, siempre el aparato lo choca o se siente descompensado, mi pregunta es para alguien que pase lo mismo que nosotros, el esta tan descompensado que tiene la ayuda de un psiquiatra y esta medicado por el panico, el miedo y la ansiedad , es todo lo que le provoca el desfribilador, si alguien puede decirnos su esperiencia o tirarnos alguna palabra se lo agradecemos besos a todos
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby fnmartinez » Mon Apr 14, 2008 2:40 pm

Que modelo de desfibrilador tiene? Hay problemas con un modelo de cables que viene con el desfibrilador Medtronic. Si es eso, hay una serie de pasos a seguir.

Fijate en la tarjeta que le dieron cuando lo implantaron ahi dice el modelo y el modelo de los cables.

http://www.medtronic.com/fidelis/patient-letter.html En este link esta la informacion del sitio de la cia. Pero esencialmente dice que todos los pacientes que tengan cables modelos 6930, 6931, 6948, 6949 (los primeros 4 digitos del modelo de cable) tienen que contactarse con su clinica de desfibriladores. (El lugar donde le hacen el monitoreo del desfibrilador).

Ahora bien si no es eso...

Lo importante con Brugada es calmarse. Mi caso es muy parecido al de tu marido, primer caso, sin antecedentes en la familia. A mi me diagnosticaron el anio pasado despues de tener 5 ataques en una noche. El jueves pasado tuve mi primer shock desde que me lo implantaron, y me quedo como secuela una pequenia arritmia que supongo que se me va ir en un tiempo. Pero en ambos casos fue disparado por stress. Y ahora el sentir todo el tiempo la arritmia no me ayuda mucho. Pero cuando me olvido del tema, la arritmia se me va... Lo mejor que puede hacer es pensar en su desfibrilador como un salvavidas que esta para ayudarlo, y que lo va a salvar de la muerte de aca hasta que sea anciano. Los que tienen Brugada no se mueren de Brugada una vez que estan implantados, en 700 casos que hay registrados hay 1 solo que murio del sindrome, y contado por el mismo Brugada tenia el caso de enfermedad mas grave que se ha observado. Puede ser mas o menos molesto, pero paciente implantado paciente que se salva. Pero como toda maquina compleja (un defibrilador es escencialmente una computadora en miniatura), puede tener problemas que son corregibles. Que se tranquilice, me parece barbaro que pueda hacer terapia alla le va a hacer mucho bien. Pero que cambie la actitud respecto del defibrilador, dada la enfermedad que tenemos, el defibrilador es un milagro venido del cielo.

Cualquier cosa podemos arreglar para que algun dia me llame y podemos charlar, no se cuantos pacientes con Brugada hay en Argentina, pero charlar con alguien que paso lo que el puede ayudarlo. Yo soy Argentino, pero vivo en Canada desde hace unos anios.
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Re: Gracias por tus palabras

Postby MYRIAM DE ARGENTINA » Tue Apr 15, 2008 3:41 am

Gracias fnmartinez por contestar en el foro, estabamos muy ansiosos porque alguien nos conteste, te cuento que el cardiodesfibrilador es de marca ELA SWIFT 1CT 4040, y después que el tiene cada "choque" nosotros viajamos a La Plata y vamos al Hospital San Juan de Dios alla lo ve el Dr. Victor Aguirre y dice que el CDI choca ante la arritmia que el CDI nunca se activo solo siempre fue ante la arritmia, lo que pasa es que lo hace muy frecuente y por cada choque a el le duele mucho y se descompensa por eso tengo que internarlo, yo leo aca en el foro y también se lo dice los medicos que el tiene que hacer una vida normal, pero no podemos , no sabemos que es hacer vida normal, también te cuento que mi marido se llama Adrian tiene 41 años y vivimos en Mar del Plata, y le gustaria mucho conversar con vos te paso el mail de el para tener una conversación mas amigable y despues se pasan los telefonos es gonzalitoadri@hotmail.com, tengo tanto para contar que no lo puedo escribir le conte a mi marido que había entrado en el foro lo hice cuando el estaba internado, espero que se enganche y cuando se sienta mejor el escriba sus sensaciones porque aunque los dos vivimos esta enfermedad la vemos de dos lugares distintos, les mando a todos muchos besos y uno especial a vos fnmartinez GRACIAS
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby fnmartinez » Tue Apr 15, 2008 2:44 pm

Un par de cosas sobre el Brugada...

1) Nadie se muere de Brugada una vez que tenes el desfibrilador.
2) Nadie te puede curar del Brugada, por el momento es asi. Con lo que si nadie te lo puede curar, pero no te podes morir de eso, solo te queda VIVIR con Brugada.

Una vez descartados problemas en el desfibrilador o en el diagnostico. VIVIR depende solo de vos.

En mi experiencia si me pongo nervioso, si pienso en negativo, lo primero que me aparece es una pequenia arritmia, cuando eso se extiende en el tiempo, y le agrego stress o cualquier cosa emocionalmente mas fuerte, tengo una fibrilacion. Asi me paso cuando me dieron los ataques por los que me implantaron y asi me paso el jueves pasado. Y la arritmia no se me fue hasta que reafirme esa idea de que los medicos no me pueden curar y que de Brugada no se muere nadie. Obvio que tambien tengo que tomar atenolol cada tanto, la medicina ayuda pero el gatillo esta en tu cabeza. Asi que lo principal es calmarse. Si el vivio 38 anios sin tener problemas, que es lo que cambio ahora para que tenga ataques tan seguido?

Igualmente y en forma independiente porque no lo contactas a Brugada? El es muy accesible y siempre esta interesado en analizar nuevos casos. Seguro que te va a pedir que le mandes toda la informacion que tenes, asi que prepara copias de los electros, el diagnostico y todo lo que consideres importante. Pero escribile que te va a dejar mas tranquila. El mail esta en la pagina principal de este sitio, pero es ramon@brugada.org.

Por otro lado, yo tengo algunos contactos en La Plata. Dejame que te averigue algo y despues te mando un mail a la cuenta que me diste.

Un abrazo
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby MYRIAM DE ARGENTINA » Wed Apr 16, 2008 1:33 am

Te sigo agradeciendo fnmartimez por contestar a mis preguntas lo primero que quiero corregir es que el doctor que atiende a Adrian en Victor Arregui en el Hospital San Juan de Dios en La Plata, yo puse Aguirre, y te cuento de paso que el viernes hacemos control del CDI después de todos los choques que tuvo la semana pasada, en estos momentos Adrian se encuentra un poco mejor, todos los días le pone un poco mas de fuerza, no te imaginas lo dificil que es para él, yo queria saber que sentis cuando el CDI te choca, en Adri es mas que una patada en el pecho, es algo que lo desgarra, creo que recien despues de tres años puede darse un poco cuenta de cuando lo va ha chocar el desfibrilador, es algo terrible, yo siempre estoy junto a el cuando eso pasa, y desde mi lado lo contengo mucho pero llega un momento que me da miedo porque escucho la descarga del CDI y los gritos de él, es algo terrible, te hago una pregunta Adrián no se sienta en la computadora porque tiene miedo que la estatica, le haga tener choques porque una vez no sabiamos y entramos a un lugar que venden electrodomesticos y el CDI se cargo con la estatica del lugar y tuvo mas de 25 choques tambien estuvo internado en ese momento era un choque tras otro, y tiene miedo a cualquier cosa electrica a vos te paso? que te parece lo que el piensa, otra pregunta conoces en persona a Brugada como es? que edad tiene? te parece que le interesaria conocer el caso de Adrian porque aca a nadie le interesa los medicos dicen que tiene el desfibrilador y listo Adrian necesita algo mas que lo estoy buscando todavia no lo se, te mando un abrazo y saludos a todos lo que lean este mail BESOSO
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby fnmartinez » Wed Apr 16, 2008 2:36 am

Estuve hablando con mi hermano que es medico en La Plata me comento que conoce al cardiologo que esta tratando a tu esposo y que es lo mejor que conoce y de hecho es el que esta haciendo el seguimiento de el y mis sobrinos. Asi que en ese sentido quedate tranquila. Igualmente habla con Brugada porque en el foro en ingles no escuche nunca de un caso como el de tu marido y estoy seguro que a el le va a interesar... Es agradable y toda su carrera esta dedicada a esta enfermedad asi que te va a escuchar. Si lo conozco personalmente (es el de barba en el medio de la foto), lo vi en Noviembre pasado y supongo que lo voy a ver en algun momento de nuevo este anio.

En cuanto a las computadoras, yo soy licenciado en sistemas y estoy todo el dia con maquinas, nunca me paso nada, ni me dijeron nada al respecto. Tengo precauciones con magnetos fuertes que pueden desactivar el CDI, estoy lejos de las soldaduras de arco, y hay ciertos aparatos que usan los dentistas que me pueden afectar pero ya mi dentista esta sobre aviso asi que no tengo problemas... Pero tampoco nunca escuche nada de electricidad estatica que pueda afectar el CDI.

Voy a poner tu caso en la parte en ingles a ver si a alguien le paso algo parecido...

Saludos
Fernando
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby fnmartinez » Wed Apr 16, 2008 2:16 pm

Me acorde de otra cosa. El anio pasado estuve en una conferencia sobre CDIs para gente implantada y me acuerdo que preguntamos sobre ese tipos de cosas. Y comento que un CDI esta preparado para ese tipo de cosas, que incluso podes meter los dedos en el enchufe, y el CDI detecta el aumento de corriente se desconecta solo para evitar danios y despues vuelve a entrar en funcionamiento. Asi que no hay mucha explicacion posible por tener ese numero de shocks por electricidad estatica...

Las precauciones tipicas son las que ya te deben haber explicado, no imanes en contacto con el CDI, los ipods en contacto, los celulares usarlos del otro lado, estar lejos de la soldadura de arco , ciertos intrumentos odontologicos con lo que hay que hablar con el dentista. Y evitar que le den dosis masivas de anestesicos sin avisarles, especialmente la peridural. Pero eso por el Brugada, el CDI no tiene nada que ver ahi.

Escribile a Brugada que el seguramente te a va a responder mas cosas...

Saludos
Fernando
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby MYRIAM DE ARGENTINA » Thu Apr 17, 2008 1:55 am

Hola Fernando mil gracias porque todos los días esperamos noticias tuyas, Adrian dice si tenes hotmail para poder chatear con vos y que diferencia de horario tenemos y si te conectas a que hora, a él le gustaria que sea mas amigable y de chiste dice que tiene camara y te puede mostar las cicatrices de la operación porque tuvo dos, tiene tan mala suerte que cuando le pusieron el CDI por primera vez a las dos semanas tuvo que ser operado de nuevo y cambiarlo de lugar porque tuvo un virus hospitalario otra cosa me gusta la idea de poner nuestro caso en la pagina de ingles porque yo cero de ingles estuve mirando pero no se nada, es una pena, pero si vos podes es genial, y lo último que te cuento es que tenemos una nena de tres años que no le hice los examenes porque me da miedo, con Adrian todavia no podemos superar lo de el y aca estamos esperando que el pueda asumir el desfibrilador, mil gracias y un abrazo y gracias a todos lo que lean aca en el foro, seria bueno que mas gente compartamos nuestra esperiencia, BESOS A TODOS
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby Laura » Thu Apr 17, 2008 8:05 am

Hola!

Mi nombre es Laura y mi marido tiene Brugada. Tambien se lo descubrieron por casualidad y sin sintomas previos. Desde hace 1 ano tiene puesto el desfibrilador y sus dolores en el pecho son constantes... pero tratamos permanentemente de tranquilizarnos. Las descargas no son tan fuertes como las que describis de tu marido. Espero que puedan encontrar una pronta solucion y que puedan estar mas tranquilos.

Suerte,
Lau
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby MYRIAM DE ARGENTINA » Fri Apr 18, 2008 2:32 am

Hola Laura gracias por tus palabras, te cuento a vos, a Fernando y a todos lo que lean en el foro que Adrian se encuentra mejor en este momento aca son las once de la noche y se esta preparando para viajar a La Plata para hacer control del CDI después de las descargas que tuvo, yo viajaba con él pero va en micro solo, hoy se levanto positivo y dice que esta preparado para ir solo, así que es un logro para el, a parte ayer fue al psiquiatra y pudo un poquito asumir el desfibrilador, "es un comienzo", espero que este fin de semana Adrian quiera escribir asi cuenta lo que siente, y también con su experiencia pueda ayudar y ser ayudado, el foro le hace muy bien yo todas las noches le leo lo que escriben le da pilas BESOS A TODOS
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Re: repetidos choques con el desfibrilador

Postby Laura » Tue Apr 22, 2008 4:15 am

Me alegro que Adrian este un poquito mas positivo, eso le va a ayudar. Suerte
Laura
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