ASUSTADA

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Postby begoña » Tue Apr 08, 2008 8:56 am

Buenos días a todos, a mi hermano en un reconocimiento médico mediante un electro le vieron que tenía algo, una arritmia que están intentando diagnosticar, todo indica a que es un Brugada, pero el no ha tenido síntomas, no hay antecedentes familiares en nuestra familia,... el médico no lo tiene aún muy claro. Yo estoy austada, pero en principio el médico no nos ha mandado ir a sus hermanas y a su hija para ver si lo tenemos. A la niña la van a llevar ellos a un cardiologo infantil a que la revise.
Puede que salga el electro bien y que si lo tengamos?
Bueno perdón por todo el rollo, pero esto es tan nuevo para mi.
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Re: ASUSTADA

Postby fnmartinez » Tue Apr 08, 2008 2:26 pm

Bueno, lo principal es quedarse tranquilo. La enfermedad puede ser peligrosa si no es diagnosticada a tiempo, pero en general no es algo que progrese con el tiempo y una vez tratada, es muy dificil que halla problemas. La enfermedad no te impide una vida normal en absoluto, seguis haciendo ejercicio, trabajando y llevando una vida activa. Y eso es lo que va a pasar el resto de su vida... La enfermedad no se pone peor con el tiempo.

Que es lo que puede esperar a partir de ahora. No se en que pais estas pero si estas en Espania podes estar tranquila, hay muy buenos centros alla y la enfermedad es relativamente bien conocida, porque los descubridores son espanioles. Quien le dijo que lo que tenia podia ser Brugada? Lo tipico (aunque puede variar dependiendo de lo que el medico considere, si es que esta seguro que la arritmia es una posible Brugada). Es hacer un examen con una sustancia que genera la arritmia tipica de Brugada y despues el examen genetico. Si el examen genetico de tu hermano da positivo, es posible que te pidan hacer la misma serie de examenes a toda su familia de sangre. Los examenes en el caso de la ninia dependen mucho de la edad de ella, pero si el padre diera positivo en el genetico, probablemente le van a hacer la bateria de examenes a ella tambien.

Finalmente el tratamiento depende de la edad de tu hermano, de si ha tenido desmayos o crisis cardiacas por Brugada, etc. En los casos mas leves, no se hace nada, solamente va a tener que visitar el cardiologo mas seguido para hacer un seguimiento. En otros casos se dan medicamentos para controlar que no halla arritmias, y en los casos mas graves se implanta un aparato que se llama defibrilador, que cuando el corazon pierde el ritmo lo hace recuperar de una manera tan rapida que no hay ningun tipo de consecuencias mas alla de una cierta incomodidad. Ese es mi caso. La operacion es muy sencilla, con anestesia local, menos de 1 hora. Y ese es el peor de los pronosticos una vez que la enfermedad esta tratada.

Es una enfermedad de cuidado en la etapa del diagnostico, pero tu hermano la ha tenido toda su vida, sin ningun tipo de proteccion extra y vive una vida normal. El diagnostico de Brugada es una oportunidad que le permite tener una salvaguarda mas.
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Re: ASUSTADA

Postby begoña » Tue Apr 08, 2008 3:45 pm

Gracia fnmartinez,
si estamos en España, en principio las pruebas que le han hecho han sido electrocardiogramas, un ecocardiograma y hoy le han puesto, creo que se llama doppler que debe llevarlo puesto 24 horas.
La verdad el tema no me asusta por mi, mi marido sufrio un infarto hace cuatro años, el tenía entonces 33 años, y mi vida a partir de entonces aprendio que la vida es así. De hecho sufrio un infarto y todavia no hay una causa física de porque ya que todas las pruebas que le hicieron no diagnosticaron nada anómalo, yo creo que fue por estres.
Me preocupan en concreto mi sobrina (hija de mi hermano, tiene diez años) y mi sobrino (hijo de mi hermana, un bebe de dos meses).
No se, quizas todo sea la incertidumbre, y cuando todo este mas concreto será mejor.
Muchas gracias por la información, y por permitirme desahogarme con ustedes.
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Re: ASUSTADA

Postby fnmartinez » Wed Apr 09, 2008 1:32 pm

Lo que le deben haber puesto es un holter, que te permite monitorear la actividad del corazon en una situacion normal (no en reposo en una camilla). Si tiene alguna arritmia puede aparecer ahi. (No soy cardiologo pero de tanto estar en contacto con la enfermedad uno aprende algo). Igualmente si el cardiologo sospecha Brugada puede llegar a querer hacer tambien el test con procainamide (la sustancia de la que te hable).

Igualmente tranquila, como dicen por aca, Brugada es una palabra, no una sentencia.
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Re: ASUSTADA

Postby Laura » Thu Apr 17, 2008 8:10 am

Hola! Espero que ya estes con el panorama un poco mas claro. Mi marido tambien tiene Brugada sin antecedentes familiares ni sintomas previos. Lo hemos descubierto por casualidad. Ya hace un ano que tiene su desfibrilador y a los ninos (una nena de 8 y un nene de 3) aun no los hemos revisado... el medico aqui nos recomienda por ahora no hacer nada. Hicimos un electro que dio bien... pero eso no significa nada... mi marido es deportista un siempre se realizo electros que dieron bien... hasta el que se realizara cuando descubrieron la enfermedad.

Suerte!!! aqui para lo que necesites.

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Re: ASUSTADA

Postby FRANCISCO » Wed Jun 04, 2008 1:40 pm

Hola, mi nombre es Francisco tengo 45 años y soy de Barcelona, tengo, o mejor dicho, me detectaron el síndrome de brugada hace unos 5 años cuando me hicieron un electro-cardiograma. Salió lo suficientemente alterado como para pensar seriamente que era un brugada seguro. Después de hablar con el equipo de Brugada, se determinó que debía hacerme directamente un Estudio Electrofisiológico en el Clínico de Barcelona. En él, intentaron inducirme por tres veces una arritmia y comprobar como reaccionaba el corazón. Por suerte, no se produjo ninguna inducción en los tres intentos y decidieron entonces que tenía el riesgo bajo de padecer la muerte súbita, pero que por muy bajo que pueda ser el riesgo, teniendo éste síndrome estás dentro del grupo de riesgo de esta muerte súbita. Decidieron no ponerme el desfibrilador de momento a la espera de futuras pruebas. Esto ya hace 4 años de ello, y en noviembre de 2007 me volvieron a hacer de nuevo el estudio electrofisiológico saliendo de nuevo el riesgo bajo al no haber ninguna induccíon que provocara arritmia al corazón. Esta prueba me la tengo que hacer cada tres años y de momento estoy yendo al brugada cada seis meses para controlarme y hacerme un electrocardiograma. Bien, además, mis dos hijas de 18 y 16 años respectivamente se hicieron hace unos meses la prueba de la flecainida dando como resultado positivo, o sea, que ellas también padecen este síndrome y dentro de unos meses se han de hacer el estudio elctrofisiológico para ver en que estado de riesgo están ellas. Me duele mucho que ellas también padezcan este sindrome, pero la vida es así y en lugar de dejarles en herencia dinero, les dejo este síndrome. Mis dos hermanas, mayores que yo, se hicieron un electro y salieron bien pero también deberían hacerse el test de la flecainida por si acaso, pero ellas no quieren por miedo a saber el resultado. Quiero decirte que estés tranquila, dentro de lo que se puede estar con una cosa así, pero debemos convivir con este problema y pensar que hay otros con otros problemas peores.
Mucho ánimo y si necesitas cualquier cosa de mí referente al tema, ya sabes, no dudes en comentarlo.
Saludos a todos los sindromebrugadanianos del mundo.
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Re: ASUSTADA

Postby Laura » Thu Oct 02, 2008 5:41 am

Hola Francisco,
Que bueno saber que tienes el panorama controlado. Mi marido sigue con sus controles y su defibrilador colocado. A los chicos aun no les hemos realizado ninguna prueba. Son muy chicos. Que sigas bien!
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