La parte legal del Brugada

La parte legal del Brugada

Postby nuriariu » Fri Feb 08, 2008 6:58 pm

Me llamo Nuria, tengo 28 años y soy de la Argentina, Capital Federal.

A mi padre (63 años) le detectaron Brugada por un malestar que tuvo hace 3 años en España (él vive allí), y le pusieron un cardiodesfibrilador (A él en los electros comunes ya le salta el Brugada aunque nunca tuvo un sincope).

Mi hermano que tambien está allá se hizo el estudio con las drogas y le dio que no lo tenia. Ahora falto yo, pero tengo el problema de que en la Argentina no llega la droga, hace 2 años fui al Argerich y me hicieron un electro comun y no me salio nada pero me dijeron que tenia que hacerme el estudio con flecainina. Me tomaron los datos y me dijeron que me iban a llamar en cuanto les llegara la droga. Pasaron 2 años y la droga nunca llego.

Tengo la posibilidad de viajar a España y me puedo hacer el estudio allá. Mi gran duda es que si me encuentran algo, cuando vuelva a la Argentina si me tengo que poner un cardiodesfibrilador quien me lo cubre, y la medicacion, etc. La prepaga que tengo se tiene que hacer cargo??? le tengo que avisar de antemano que me voy a hacer ese estudio en España??? el Brugada se considera enfermedad preexistente??? porque de ser asi estoy en el horno con la prepaga.

Donde puedo conseguir informacion de la parte legal de la cuestion??? alguien sabe de costos???

bueno desde ya muchas gracias a quien me quiera responder.
Saludos
nuriariu
 
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Postby fnmartinez » Mon Feb 11, 2008 10:06 pm

Hola Nuria, me llamo Fernando y soy un argentino que vive en Canada. A mi me descubrieron la enfermedad y me implantaron aca. Pero toda mi familia esta alla, asi que algo estuve charlando con mi hermano de ese tema.

Supongo que a tu papa ya le hicieron el test genetico y le dio positivo, y que por eso estan viendo toda la linea familiar....

Para el test, e incluso si tuvieras que hacerte el test genetico francamente te conviene hacertelo afuera del pais. Mi hermano planea hacer eso si a mi el test genetico que me estan haciendo aca me da positivo.

Si te llega a dar positivo, es todo medio en el aire y depende mucho de tu prepaga. Pueden llegar a alegar que es una enfermedad pre-existente? Si, aunque lo justo seria que se considerara la pre-existencia a partir del diagnostico y no a partir del nacimiento, sobre todo teniendo en cuenta que hace 10 anios esta enfermedad nadie sabia que existia. En el foro en ingles escuche de algunos seguros de salud de USA que alegan eso para no pagar el desfibrilador. Todo depende del reglamento de la pre-paga. Ojo porque tambien el costo del desfibrilador no es lo unico, tenes que ver la operacion (cardiologia de alta complejidad), terapia intensiva cardiologica de ser necesaria y demases yerbas. Todo eso tiene que estar en la letra chica de tu contrato, sobre todo mira bien la parte que dice "exclusiones".

Hay tambien una ley de la epoca de Duhalde que obliga al Estado a cubrir todo este tipo de enfermedades raras, desfibrilador incluido. Pero probablemente vas a tener que pelearla si no tenes "contactos". Los desfibriladores son caros y posiblemente se van a resistir a pagarlo.

Lo mas facil seria si te pudieras hacer todo en Espania. Alla todo es gratis (o asi me dijeron) y conocen bien la enfermedad. Italia es tambien una posibilidad, parece que hay buenos especialistas por ahi. Si tenes ciudadania de esos lugares lo mejor es que te lo hagas ahi. Lamentablemente todo en Argentina es mas dificil.

Cualquier cosa que te pueda ayudar estoy a tu disposicion.

Saludos
Fernando
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Gracias

Postby nuriariu » Tue Feb 12, 2008 5:22 pm

HOla Fernando, muchisimas gracias por responderme.

Te cuento que cuando fui a visitar a mis viejos a España hace 2 años mas o menos, nos sacaron sangre a todos (mi papá, mi hermao y yo). Esto lo mandaron a Canada a hacer el estudio genético, con la esperanza de que si la respuesta era negativa nos evite tener que pasar por el estudio con esas drogas. Nunca nos dijeron nada, y en teoria si no avisaban nada era porque no estaba todavia clasificado el gen. Por esa razon al final mi hermano que vive alla se hizo el estudio y le dio negativo por suerte asi que ya se olvida del tema.

Nosotros tenemos todos la nacionalidad francesa, pero como yo no resido en el pais a mi no me lo pueden hacer gratis, de hecho ya averigue y me cobran 500 euros el estudio con la flecainina (Me deriban del Clinic de Barcelona a otra clinica para hacerlo). Yo viajo en un mes a españa un par de semanas de vacaciones y ya tengo el turno para hacermelo ahi.

Mi miedo y es por el cual estoy tan desconcertada, es que si me sale que tengo Brugada, que pasa una vez que vuelvo a la Argentina?, como deberia manejarme con mi prepaga?, tengo que avisar que me voy a hacer ese estudio a españa (cosa que si me da que no tengo nada, ya los puse en alerta a ellos)?, y si lo tengo cuando vuelvo y me quiera tratar en mi prepaga para que me cubran, qeu pasa si me dicen que no me cubren nada porque nunca declare que tenia la enfermedad.

Muchas gracias por toda la info, voy a leer la letra chica de mi prepaga, aunque igualmente estamos en la Argentina y de la teoria a la practica hay un abismo jajajaj!!!
Voy a investigar un poco esa ley que me decis de la epoca de Duhalde, a ver que onda.

Y bueno, yo me voy a españa me hago el estudio y si me sale que lo tengo, y no me dan bola aca en la Argentina, me voy un año a españa me dan la recidencia y listo me lo hago alla. Es todo un tema, y nadie sabe asesorarte. O mejor dicho uno mismo no sabe a quien recurrir.

Bueno Fernando miles de gracias, y tambien quedo a tu disposicion por cualquier cosa que te pueda ayudar.

Saludos
nuriariu
 
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